Primeira-dama do Brasil afirmou que a intenção era usar seu cargo para “ajudar aqueles que precisavam”
A primeira-dama do Brasil, Michelle Bolsonaro, disse, nesta terça-feira (31/8), que “fez um compromisso com Deus” para que “tivesse oportunidade de estar no poder”.
A declaração foi dada no lançamento das Ações de Educomunicação em Doenças Raras, no Ministério da Saúde. Durante o evento, foi apresentada a nova mascote da pasta, a Rarinha. A personagem é símbolo do teste do pezinho, exame que detecta uma série de doenças raras.
O ministério anunciou ainda a criação de um curso de capacitação profissional para identificar pacientes com doenças raras. O material será disponibilizado por meio da plataforma UniverSUS.
Michelle, que atua em projetos voltados à comunidade de pessoas com deficiência, disse estar “emocionada” com as ações lançadas pelo governo. “Essa pauta é muito cara no meu coração e sempre me emociono quando a gente participa de algum evento de doenças raras e vem à memória o Reginaldo, a primeira borboletinha que eu conheci [paciente acometido por uma doença rara]”, afirmou.
A primeira-dama disse que, antes mesmo da eleição do marido Jair Bolsonaro (sem partido) ao Executivo federal, ela fez um “compromisso com Deus” para estar no poder e “ajudar os que precisavam”.
“Muito antes do Jair ser eleito, eu fiz um compromisso com Deus para que tivéssemos essa oportunidade de estar no poder. Nós usaríamos o poder para ajudar aqueles que precisavam”, disse.
Michelle também agradeceu aos grupos de ativistas que lutam pelos direitos das pessoas com doenças raras. “Agradeço a todos os ativistas pelos raros, todos aqueles que trabalham nos bastidores. Muito obrigada por essa parceria e união. Sou muito grata ao ministro e aos servidores pela atenção que vêm direcionando às enfermidades”, concluiu.
Rarinha
Segundo o órgão, a Rarinha fará parte do programa de Ações de Educomunicação em Doenças Raras. O ministério explica que existem mais de 8 mil doenças raras descritas, e que aproximadamente 13 milhões de brasileiros vivem com essas enfermidades.
“Para 95%, não há tratamento específico, mas há acompanhamento multidisciplinar, reabilitações, além de inúmeras pesquisas científicas de qualidade em andamento”, informou a pasta.
Incorporado ao Sistema Único de Saúde (SUS) em 1992, o teste do pezinho é feito em crianças recém-nascidas, por meio da coleta de gotas de sangue dos pés dos bebês.
Segundo o Ministério da Saúde, atualmente, o exame detecta seis doenças: fenilcetonúria, hipotireoidismo congênito, síndromes falciformes, fibrose cística, hiperplasia adrenal congênita e deficiência de biotinidase.
No entanto, em 2021, o governo federal ampliou para 50 o número de enfermidades que podem ser detectadas pelo teste do pezinho. A expansão ocorrerá no prazo de um ano, seguindo quatro etapas.
Fonte: Metropoles.com
