CCJ aprova PLs que reconhecem fibromiálgicos como PcD e dão visibilidade a pessoas com lipomielomeningocele

A Comissão de Constituição e Justiça (CCJ) da Câmara Legislativa do Distrito Federal aprovou admissibilidade de três propostas relacionadas aos direitos da pessoa com deficiência (PcD) durante reunião realizada nesta terça-feira (20). As propostas foram relatadas pelo deputado Iolando (MDB) e aprovadas por cinco votos favoráveis. O PL 2308/2021 reconhece os fibromiálgicos como PcD de acordo com a Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência e institui o Dia da Conscientização e Enfrentamento à Fibromialgia. De autoria do deputado João Cardoso (Avante), a proposta fixa o dia 12 de outubro no Calendário Oficial do Distrito Federal.

A síndrome

A fibromialgia é uma síndrome multifatorial, de causa ainda desconhecida, crônica e sem cura que afeta o sistema osteomuscular e do tecido conjuntivo. A doença está incluída na Classificação Internacional de Doenças (CID) da Organização Mundial de Saúde (OMS) desde 2004, sob o código CID 10 M79.7.

Em sua maioria, a doença atinge mulheres entre 30 e 55 anos. Os principais sintomas são dores generalizadas e persistentes, sensibilidade ao toque, síndrome do intestino irritável, pernas inquietas, dores abdominais, queimações, formigamentos, bexiga irritável, cefaleia (dor de cabeça), fadiga, sono não reparador, variação de humor, insônia, falta de memória e concentração, e até mesmo distúrbios emocionais e psicológicos, como transtornos de ansiedade e depressão.

De acordo com o projeto, a fibromialgia impõe aos pacientes impedimentos de longo prazo de natureza física, mental, intelectual e sensorial que efetivamente obstruem a participação plena e efetiva na sociedade. Daí a importância do reconhecimento da fibromialgia como deficiência.

Lipomielomeningocele

As outras duas propostas relacionadas aos PcD dizem respeito às pessoas com lipomielomeningocele. Ambos são de autoria do ex-deputado Delmasso. O PL 2507/ 2022 cria a Política Distrital de Atendimento e Acompanhamento de Crianças com lipomielomeningocele e o PL 2704/2022 institui e inclui no Calendário Oficial de Eventos do Distrito Federal o Dia Distrital da Lipomielomeningocele a ser celebrado no dia 23 de novembro com objetivo principal de aumentar o conhecimento sobre a doença.

O PL 2507 objetiva garantir que sejam realizados procedimentos médicos, terapêuticos, fisioterápicos, laboratoriais, hospitalares e farmacêuticos para assegurar os direitos ao diagnóstico precoce e ao tratamento das crianças que sofrem com os efeitos da malformação. Tais tratamentos devem ser oferecidos nas unidades de saúde pública.

A lipomieolomeningocele é uma doença congênita, rara e invisível. Trata-se de malformação que consiste de lipoma subcutâneo, passando através de um defeito de fechamento da coluna vertebral. O paciente pode apresentar massa na região lombar ou lombo-sacra, disfunção da bexiga e/ou intestino, deformidade dos pés e fraqueza ou paralisia em membros inferiores. A disfunção neurológica pode ser causada por associação de medula presa e/ou compressão medular. As paralisias dos membros inferiores e alterações urinárias e intestinais, se desenvolvem, na maioria dos casos, de forma progressiva, não ocorrendo logo ao nascimento.

O deputado Thiago Manzoni (PL) disse que conheceu pessoa com a lipomieolomeningocele. “Fui procurado no início do mandato por uma senhora que é portadora. É uma enfermidade daquelas que não aparece. As pessoas não sabem que a pessoa com a enfermidade tem a doença. O que causa uma série de dificuldades. Ela me deu um exemplo que chamou atenção. Ela tem a possibilidade legal de estacionar nas vagas reservadas para PcD, inclusive com aquela plaquinha que se coloca no carro. E quando ela desce do carro, como não aparenta ter deficiência porque os problemas no organismo são internos, as pessoas a veem usando a vaga e a placa e a pessoa saindo saudável, o carro é objeto de cusparada, de ovos, de uma série de retaliações. É uma enfermidade que atrapalha muito com questões intestinais, do sistema urinário. Pessoas jovens que passam a ter uma redução de locomoção. E fiz questão de dar visibilidade para a enfermidade e me comprometi com ela. Segundo ela me disse, as pessoas precisam saber que ‘nós existimos’ e que a doença existe”, contou o presidente da CCJ.

O deputado Iolando também falou sobre a questão. “Eu tenho uma deficiência exposta. É muito nítida e todas as pessoas que olham para mim verificam a deficiência. O tratamento não se dá só para a pessoa que apresenta a doença [visivelmente]. Tratar uma pessoa com uma deficiência não apresentável [aparente] é uma discriminação”, afirmou o relator da proposta.

Por fim, o deputado Robério Negreiros (PSD) também demonstrou solidariedade com as pessoas que tem a lipomieolomeningocele e registrou que existe uma lei oriunda de projeto dele que tem semelhanças com a questão. “Temos a lei do Colar do Girassol, que é justamente para que possa ter essa identificação das deficiências que não são visíveis. Ela pode buscar isso na própria Secretaria da Pessoa com Deficiência, assim como as pessoas com autismo que também têm direito à carteirinha”. Robério, líder de Governo, estava se referindo à Lei 6.842/2021, que institui o Colar de Girassol como instrumento para identificação de pessoas com deficiências ocultas no Distrito Federal.

Tramitação

Tendo sido aprovadas pela CCJ, as propostas estão aptas para apreciação em plenário.

Também participaram da reunião os deputados Chico Vigilante (PT) e Fábio Felix (Psol).